Ihre Erfahrungen.
Ihre Gedanken.

Ein gemeinsamer Sound.

Gemeinsam mit Patienten, ihren Angehörigen und Ärzten haben wir einen Rare Disease Sound zum Thema Forschung bei seltenen Erkrankungen kreiert.
Was bewegt sie zu diesem Thema? Welche Antworten fehlen?
Welche Erfahrungen gibt es damit?

RARE DISEASE SOUND 2017

Rare Disease Day

 

Am letzten Tag des Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Der Tag wurde ins Leben gerufen, um mehr Bewusstsein für Patienten mit seltenen Erkrankungen und die Situation der Betroffenen zu schaffen. In diesem Jahr hat EURORDIS* den Tag unter das Motto „with research, posibilities are limitless“: Mit Forschung sind die Möglichkeiten grenzenlos.

Der Aktionstag ist für Sanofi Genzyme Anlass, der Stimme von Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen. Als Weiterführung der Aktion aus dem letzten Jahr „Ihre Botschaft. Ihre Worte. Unser Song“ gestalteten wir dieses Mal gemeinsam mit Patienten, ihren Angehörigen und Ärzten einen Rare Disease Sound aus Freestyle-Rap und Beatboxing, der spontan, authentisch und eindrucksvoll das Thema Forschung für seltene Erkrankungen auf den Punkt bringt. Was bewegt Patienten, ihre Angehörigen und Ärzte zum Thema „Forschung für seltene Erkrankungen“? Welche grundlegenden Antworten fehlen? Welche Erfahrungen gibt es mit Forschung?

Hören und schauen Sie rein! Den Rare Disease Sound „Nicht aufgeben“ finden Sie weiter unten auf dieser Website. Alle eingesendeten Wörter sowie einen kleinen Einblick in eindrucksvolle Antworten und Gedanken können Sie ebenfalls unten erhalten.

Die Antworten haben nicht nur geholfen den gemeinsamen Sound zu entwickeln, sondern für jeden eingesendeten Beitrag spendete Sanofi Genzyme an den Verein zur Förderung von Orphanet Deutschland e.V. – insgesamt 5.000 Euro. Weltweit bietet Orphanet seit 1997 online ein einzigartiges Referenzportal für seltene Krankheiten, Orphan Drugs und zugehörige Leistungsangebote. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Vielen Dank an alle, die mit ihrem Beitrag zu dem gemeinsamen Sound beigetragen haben!

*EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 738 Patientenorganisationen aus 65 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten.

FORSCHUNG FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Forschung hilft, Erkrankungen besser zu verstehen. Dadurch können Diagnosen erst gestellt und adäquate Therapieoptionen entwickelt sowie verfügbar gemacht werden. Jedoch sind insbesondere seltene Erkrankungen bislang noch wenig erforscht.
 
Häufig fehlt es an Wissen, Studien und auch spezifischen Versorgungsstrukturen, weil es nur wenige Patienten gibt, die zudem oft geographisch weit verteilt sind. Häufig fehlt es auch an Experten und Wissenschaftlern auf diesen speziellen Gebieten. In der Forschung zu seltenen Erkrankungen spielen Patienten und die Zusammenarbeit mit ihnen daher eine wichtige Rolle. Sie setzen sich aktiv für die Forschung in bestimmten Bereichen ein, sind Partner in Forschungsprojekten oder nehmen an klinischen Studien teil. So können sie auch helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und bestehende Bedürfnisse zu erkennen.

Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie auch auf www.lysosolutions.de.

 
 
 

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WORTBEITRÄGE

Wir haben Patienten, ihre Angehörigen und Ärzte befragt, was sie rund um die Forschung bewegt.
Außerdem haben wir bei unseren Mitarbeitern nachgefragt.
Alle eingereichten Wörter sowie einen kleinen Einblick in eindrucksvolle Antworten und Gedanken können Sie ebenfalls unten erhalten.

„Forschung an den Patientenbedürfnissen vorbei… nein danke! Wozu?“

„Es muss gewährleistet werden, dass die Stimme der Patienten gehört wird.“

„Forschung ist nicht nur Sache der Wissenschaftler und Ärzte… schließlich kennen die Patienten ihre Krankheit am besten!“

„Gib dich niemals auf, geh nach vorn und nicht zurück! Es heißt immer, die Hoffnung stirbt zuletzt!“

 

VIDEO

Herzlichen Dank an alle Teilnehmer, die uns geholfen haben, den gemeinsamen Rare Disease Sound „Nicht aufgeben“ zu kreieren!

                                                         

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Letzte Aktualisierung: Juli 2017
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